医线直击|世界艾滋病日特别报道:被“艾”撕裂的人生
医线直击 12-01 5743
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 秦聪聪

一道试纸的两条红杠,足以将一个人的人生拖入沉默的深渊;一句“你们都别靠近我”,藏着艾滋病患者最深的恐惧与绝望。
HIV病毒不仅会攻击感染者的免疫系统,更可能在社会偏见与自我否定的内催化下,将他们的人生计划切割成碎片。
在第38个世界艾滋病日到来之际,齐鲁晚报·齐鲁壹点走进山东省公共卫生临床中心防“艾”一线,记录那些被病毒撕裂后,又在医学守护与自我救赎中艰难重拼的生命轨迹。
“你们都别靠近我”
又是一年冬天。冷风裹着落叶扑面而来,晓橙却觉得心里格外踏实,因为这一次复查的结果,是相关指标基本正常。
“艾滋病”三个字的诊断,像一把利刃,扎透了晓橙所有近乎偏执的幻想与逃避。
那是一场迟来的确诊。
其实,早在七年前,一次高危无保护性行为后,晓橙就已经想到了最坏的结果。他偷偷买了检测试纸,却一直选择性遗忘着那清晰的阳性显示,像其他同学一样看似正常地读完了大学。
病毒有潜伏期,这中间,晓橙没有发病。但是,病毒的阴影始终笼罩,甚至没有午夜梦回的时刻,因为闭上眼睛的时候,晓橙总会想起试纸上那两道刺眼的红。
那种恐惧,让他无望。
“我对不起父母,对不起家人。”曾经活泼开朗的他开始封闭自己,他在懊悔,在责怪过往的自己,亲手用那样的行为撕裂了自己的人生。
日子却没能像他想像地那样维持表面平静。新冠病毒开始传播后不久,晓橙发病了:干咳严重,呼吸困难,伴有高热。家人以为他是新冠病毒感染导致的肺炎,把他送到了山东省公共卫生临床中心。
“你们都别靠近我!”抗拒检查、抗拒医护人员的接近,晓橙的托词是“可能感染了新冠”,但心里却知道到底是什么。
检查结果不会说谎。他患的是肺孢子菌肺炎,是一种好发于艾滋病患者的真菌性肺炎。而血液中CD4+T淋巴细胞计数已降至个位数,说明他的病情已进入晚期。
撕裂后的艰难拼接
真相被揭开,尽管内心早已千疮百孔,但依然带着撕心裂肺的疼痛。身体的难受抛在一边,晓橙想要一了百了。
他不吃不喝,也不配合服药,甚至害怕见人。
作为一名专业医生,山东省公共卫生临床中心感染性疾病中心副主任兼感染二科主任刘晨帆理解晓橙的心情。她明白,此时晓橙最需要的不仅是药物,还有努力活下去的勇气。
她立即给予患者心理疏导并迅速联系山东省精神卫生中心会诊,在精神科医生的药物治疗与心理疏导介入下,晓橙从最初的绝对抗拒,到后来愿意配合医护人员治疗,再到主动随访复查。
这份转变,让所有的付出都有了意义。她知道,这背后是患者无数次的心理挣扎,也有一线医护人员日复一日的坚持。
晓橙并非个例,在山东省公共卫生临床中心的诊室里,这样的挣扎时常上演。
去年夏天的一个午后,正在备考研究生的少新在健康体检中拿到了HIV抗体阳性的报告。
报考院校的招生简章还贴在书桌前,连毕业后想进哪家单位都规划得一清二楚,那张薄薄的纸片,瞬间击碎了他用无数个日夜勾勒的未来,宣告了他此前所有努力的徒劳。
“同学知道了会怎么看我?”“考研还有意义吗?”“我的人生已经毁了!”恐惧和羞耻感像潮水般将他淹没。
直到无意中看到这样一句话:“HIV只是生命的一部分,不是全部。”少新满怀忐忑地走进了医院。
好在发现及时,少新尚未进入发病期。规范的抗病毒治疗后,他体内的病毒载量开始下降,心理的枷锁也逐渐松动。
从有意识地躲避同学和老师,到重新调整人生的方向,这条路上的艰辛,短时间内无法跨越。虽然少新在毕业后也找到了自己的工作,但眼睛里那些关于梦想的光亮,再也没有出现过。

一对老人的“地下治疗”
“很多HIV感染者和患者都认为自己的病是令人不齿的,这种病耻感不仅会使患者自卑及恐惧社交,也是他们求医、治疗过程中遇到很大的阻碍。”刘晨帆坦言,随着医学的发展,艾滋病逐渐从“绝症”变成可以预防和控制的“慢性病”,现代医学通过“鸡尾酒疗法”实现了对艾滋病治疗的革命性突破,但关于疾病的恐惧和耻辱感并没有因此消除。
身体的指标能通过药物控制,可心理的内耗像一张无形的网,将他们困在自我否定的牢笼里。有数据显示,约半数艾滋病患者在确诊初期会出现明显的抑郁情绪,伴随睡眠障碍、食欲下降,严重者甚至会走上自杀的绝路。
病耻感的阴影,同样笼罩在老年患者的世界里。
去年秋天,一位准备接受肿瘤手术的七旬老太太,在术前检查中被查出HIV抗体阳性,进一步检测发现,她的老伴也感染了艾滋病。
刘晨帆还记得第一次查房时老太太时的样子:她始终紧紧攥着衣角,头埋得很低,声音小得像蚊子哼:“医生,能不能别告诉孩子们?”
在“艾滋病”这三个字面前,她似乎忘却了威胁生命的肿瘤,最担心的也不是手术风险,而是子女知道真相后的反应。
直到现在,他们还在瞒着子女偷偷治疗。平时感冒发烧宁愿硬扛,也不敢去家附近的诊所。
“怕孩子们嫌我脏,更怕给他们添麻烦。”这种深埋心底的羞耻感,让他们把自己隔绝在了亲情之外。
写给生命的“安全手册”
其实,医学早已给出答案:规范抗病毒治疗后,艾滋病患者的病毒载量能降到低于检测水平,寿命接近常人,传染风险也明显下降。但每一个确诊病例背后,都是一段被打乱的人生,是一份难以磨灭的心理创伤。
刘晨帆介绍,近年来,临床中接诊的大学生和老年人群体占比呈现增加趋势,其中,相当比例的感染者是通过男男性行为感染。这两类人群的预防盲区,正成为艾滋病传播的重要缺口。
那些本该在校园里肆意挥洒青春的年轻人,却因对性健康知识的一知半解,在高危行为后陷入恐惧的泥沼;一些老年人误将年龄作为HIV病毒的“保护伞”,把晚年情感需求与无保护行为划上等号,落入感染即是“伤风败俗”的折磨。
从沉默到接纳的艰难跨越是很沉重,但比治疗更迫切的,是如何让更多人避免“被撕裂”的命运——预防,才是阻断艾滋病蔓延最根本的防线。
刘晨帆介绍,艾滋病是由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的慢性传染病,通过破坏免疫系统导致患者易受感染和肿瘤侵袭。其中,无保护性行为是最主要传播途径,无论是同性还是异性性行为,不采取防护措施都会大幅增加感染风险。
“别让侥幸给病毒可乘之机。”刘晨帆提醒,发生性行为时,务必全程、正确使用质量合格的安全套,这是阻断性传播最直接有效的方式。
若不慎发生高危行为(如无保护性行为、安全套破裂等),72小时内是阻断HIV感染的“黄金时间”,越早服用阻断药,成功率越高。可立即前往当地HIV暴露后预防门诊(网上可查询)咨询,切勿因羞耻或犹豫错过最佳时机。
“又是一年冬天,我们都在越来越好。”12月1日世界艾滋病日前夕,刘晨帆收到晓橙发来的信息。
她知道,晓橙在接受真相后开始努力拥抱着新的人生;她也相信,通过社会的共同努力,那些被“艾”撕裂的遗憾终将减少,更多青春会在无“艾”的阳光下肆意生长。(为保护受访者隐私,文中所有患者姓名为化名。)
责任编辑:秦聪聪
热门评论 我要评论 微信扫码
移动端评论
暂无评论